sunflowerbar

Er du bitt av flått eller lurer du på om du har fått borreliose? Eller har du borreliose eller borrelia infeksjon, men er fortsatt ikke frisk? Du kan møte andre i samme situasjon som deg selv i borreliose forumet. Det eneste åpne forum om borrelia som ikke er knyttet til medlemsskap i noen forening! Slik ble forumet startet i 2001.

Friends International Support Group (FISG) som driver forumet, er en norskregistrert og uavhengig interesseorganisasjon for mennesker med kroniske smerter. Alt arbeid drives på dugnad uten godtgjørelse. Vi har ingen inntekt eller statsstøtte. Organisasjonens viktigste aktivitet er likemannsarbeid som praktiseres gjennom en nettbasert selvhjelpsgruppe. Borreliose forumet er en del av denne organisasjonen og forumet for kroniske smerter. Mange av våre medlemmer sliter med å bli hørt av helsevesenet.

Vi deler vår informasjon og våre erfaringer med deg! Hos oss kan du lese så mye du vil. Vi tilbyr organisert og oppdatert informasjon som vi solidarisk deler med alle uansett diagnose. Vi har siden grunnleggelsen i 2001 valgt å legge vekt på inkludering på tvers av diagnoser.

Dette skjedde høsten 2013: Lege Rolf Luneng ble fratatt autorisasjonen til å utskrive antibiotika. Norsk Lyme Borreliose-Forening sendte et åpent protestskriv til helsetilsynet. NBS klinikken i Oslo stenges. Nå trenger vi forumet mer enn noen gang tidligere! Fortell din historie!

Forskerne invitert til samarbeid

Mikrobiolog og ekspert på borreliose, Elling Ulvestad, har i oktober 2013, skrevet en svært treffende artikkel i Legetidsskriftet om borreliosestriden. Han skriver bl.a. at striden er destruktiv for alle involverte, inklusive helsepersonell, pasienter og pårørende, og at det er nødvendig å få den avsluttet. Det bør vi kunne oppnå ved å høyne aktørenes refleksjonsnivå og intensivere forskningsinnsatsen, skriver Ulvestad.

Pasienter, pasientorganisasjoner og pressen kommer jevnlig med kritikk av helsevesenets håndtering av borreliose. Kritikken gjelder både diagnostikk og behandling, påpeker seniorforsker Audun Aase ved Norsk folkehelseinstitutt.

-Vi ved Folkehelseinstituttet har derfor tatt et initiativ og søkt om frie forskningsmidler, i hovedsak for å se på diagnostikken av borreliose. Søknaden har flere samarbeidspartnere, blant andre Sørlandet sykehus og en pasientorganisasjon. Vi vil blant annet se på noen av de alternative testene som benyttes. Nytten av disse testene er dårlig dokumentert. Vi har også invitert til et samarbeid med Morten Laane og Ivar Mysterud for å se nærmere på deres metode, forteller Aase.

De som har borrelia infeksjon må ofte sloss for å få diagnose og adekvat behandling. Les om borreliatester, typiske borreliasymptomer og borreliabehandling på forumet. Jeg har skrevet om tillitskrise mellom borreliasyke og helsevesenet vårt.

Lyme-borreliose er en infeksjon forårsaket av den flåttbårne spiroketbakterien Borrelia burgdorferi, jf. artikkel i Tidskrift for Den Norske legeforening. På forumet samler og formidler vi informasjon i nordisk fellesskap, slik at du slipper å lete selv! I den internasjonale delen av forumet har vi også medlemmer fra U.S.A. og Australia med Lyme sykdom.

I oktober 2012 innrømmet Helsedirektoratet til TV 2 at testene som tas i Norge er usikre. "Det er ikke nok å gjøre en test. Det må gjøres flere tester, og i tillegg må det gjøres en grundig klinisk vurdering", sier avdelingsdirektør i Helsedirektoratet, Kristin Mehre til TV 2. "Vi anerkjenner at det er mange som får kroniske plager. Også vet vi ikke om det er en kronisk borreliose fordi vi ikke vet om det er en bakterie eller en reaksjon på sykdommen", sier Kristin Mehre. Helsedirektoratet innrømmer at vi i Norge vet for lite om langvarig sykdom etter flåttbitt.

Avdelingsdirektør for infeksjonsovervåkning ved Folkehelseinstituttet, Karin Rønning, uttalte 13. mai 2013 til VG, at det er anerkjent at en del mennesker som har blitt smittet av borreliabakterie kan være syke i lang tid dersom de ikke har fått diagnose og behandling.

Hun opplyste videre: "Diagnosen kronisk borreliose finnes, men den finnes nok ikke hos så mange som blir behandlet for den og som selv mener at de har den. Den store diskusjonen er hvilke diagnosemetoder som er gode nok til å skille borreliose fra andre sykdommer med tilsvarende symptomer".

Folkehelseinstituttets mangeårige flåttekspert, Reidar Mehl, mener hans tidligere arbeidsgiver ikke tar flåtten på alvor og mangler ekspertise på flåttbårne sykdommer. Les denne avslørende artikkelen i Aftenposten fra juni 2009! Mehl har også deltatt i et EU-prosjekt om borrelia, og mener Norge ligger på bunnen i Europa når det gjelder kunnskap om borreliainfeksjoner.

Les artikkel i VG fra mars 2009: overlege fikk feil flåttdiagnose. Han reagerer på hvor tilfeldig påvisningen av den alvorlige sykdommen borreliose er i Norge.

I Norge er det nemlig ingen standard for hvordan man tar ut prøver hos pasienter, ingen standard for hvordan man tester disse prøvene, og heller ingen standard behandling for sykdommen.

En interessant artikkel av bioingeniør Brorson finner du i tidskriftet bioingeniøren 6/7•2007, "Lyme borreliose den nye store sykdomsimitatoren", samt hans svar på spørsmål i NRK Puls 2. juni 2008.

Det er viktig å være klar over at mye av informasjonen om borreliose er omstridt. Se leder artikkelen av 15. mai 2008 i Tidskrift for Den norske legeforening, som viser til bl.a. denne websiden i kildehenvisningen. Som det påpekes i artikkelen er ikke alle uforklarlige sykdomstilstander forårsaket av borrelia.

Forumet og informasjonen på dette nettstedet må aldri erstatte konsultasjon hos lege!

1. Borrelia/borreliose (flåttsykdom, lyme-sykdom) - hva er det?


Lyme borreliose eller lyme sykdom, er forårsaket av bakterien borrelia. Denne bakterien kan gi sykdommer i hud, nervesystemet, ledd og hjerte. Borrelia er en fellesbetegnelse på flere hundre forskjellige bakterier. Borrelia burgdorferi sensu lato er samlebetegnelsen for flere spiroketarter hvorav minst tre, B burgdorferi sensu stricto, B afzelii og B garinii, er humanpatogene. De to siste dominerer klart i Norge og Sverige.

Flått er et familienavn for store blodsugende midder, noe som betyr at de er i edderkoppdyrfamilien. De finnes i alle verdensdeler, i Norge finner vi dem hovedsakelig langs kysten fra østfold til Nordland, spesielt i Agder-fylkene er det mye. Flåtten angriper fra april til oktober, men er ekstra aktiv i sommermånedene.

Skogflått er en flåttart og har flere navn: bl.a. Skaumann, Skaubjørn, Hantikk. Det varierer mellom de forskjellige landsdeler hvor stor andel av flåttbestanden som har bakterien. Det varierer fra opptil 40-50% i områder rundt Oslofjorden, til en sjeldenhet i andre landsdeler.

Flåtten er blodsugende og går på flere vanlige dyreslag og mennesker. Flåtten kan ikke fly, men sitter helt i ro på planter på bakken og venter på å angripe et dyr eller menneske som passerer. Husdyr er sammen med hjort og rådyr de vanligste vertsdyr for flåtten.

Hvis flåtten er smittet av bakterien, kan den overføre bakterien til dyr eller menneske som den biter seg fast i for å suge blod. Selskapsdyr som katt og hund kan ha flått i pelsen, og parasitten kan overføres til mennesker. Dette kan unngås ved at dyrene behandles med spesielle midler mot flått.

Undersøkelser av hantikk her i landet tyder på at i enkelte områder kan opptil 60% av flåttpopulasjonen være infisert med B. burgdorferi, jf. Flåttbårne sjukdommer av Snorre Stuen, Institutt for Småfeforskning, NVH, Sandnes.

Ifølge Dagbladet 30.05.2007, er labaratoriet ved Vestfold Sentralsykehus best i Norge på Western Blot analyser. Sykehusets spesialister på området er verdenskjent for sin forskning og sykehuset har presentert dette med posters som nylig har vært vist på kongress i USA. Etter hva jeg har forstått må man være pasient på sykehuset og del av deres forskningsprosjekt for å få utført Western Blot analyse på sykehusets labaratorium.

Den mest vanlige blodanalysen som brukes i Norge kalles ELISA metoden. Mange tester negativ ved bruk av denne metoden, selv om det senere viser seg at de har borrelia. Pasienter flest testes uten at de vet vilket laboratorium eller vilken metode som brukes.

Førstelektor og forsker Øystein Brorson i Vestfold mener at mørketallene er store og at borreliose er vår tids syfilis. Det samme sier en rekke internasjonale eksperter. Det er hevdet at sykdommen sprer seg som en epedemi og at borrelia ikke bare pådras ved flåttbitt. Bakterien kan gå i dvale og blusse opp igjen etter 10 år. Det kan se ut som om det kreves flere kombinasjoner av antibiotika for å drepe hele syklusen. Når bakterien først har satt seg, er den vanskelig å bli kvitt. Mellom en og 10 prosent av tilfellene hvor flåtten har sittet på kroppen i over et døgn blir syke, ifølge Brorson.

I tidskriftet bioingeniøren 6/7•2007 uttales bl.a. at ."det er som kjent ikke lett å bli profet i eget land. Selv om forskeren Willy Burgdorfer, han som fant bakterien første gang på begynnelsen av 80-tallet, har henvist til Brorsons arbeid og rost det, er de norske fagmiljøene heller lunkne. Brorsons resultater har ikke ført til endringer i behandlingen av borreliosepasienter".

I de fleste medisinske miljøer er det hevdet at en borrelia infeksjon kan behandles effektivt med doxycyklin, penicillin eller ceftriaxone over 14 dager. Dr. Brorson skriver om en sannsynlig årsak til reaktivering og resistens i Bioingeniøren 6/8 2007.

Tidligere har man antatt at bakterieoverføringen ikke skjer før 24 til 48 timer etter flåttbittet, meyoun nyere erfaring taler for at overføringen i blant kanskje skjer tidligere, muligens allerede etter noen timer. Data fra østkysten av USA med store forekomster av flått, avspeiler at så mange som halvparten av dem som blir syke rammes for livet.

2. Tester og behandling når du er bitt av flått

Les våre innlegg på forumet om diagnose og behandling i utlandet; Augsburg og Køln i Tyskland. Vi deler erfaringer, men kan selvfølgelig ikke anbefale noen klinikker foran andre. Du må også regne med å betale alle utgifter av egen lomme.

3. Noen danske og norske utredninger

Opplysningene nedenfor er hentet fra den danske legen Marie Krouns forsknings-projekt:

En DANSK opfølgnings-undersøgelse på Dyrknings-verificeret ERYTHEMA MIGRANS viste at 41% forblev seronegative, 35% havde kun forbigående IgM respons dvs. det var altså kun omkring å af disse patienter der siden hen udviklede et MODENT IgG immunrespons for Borrelia!

En NORSK undersøgelse viste at 14 af 25 (56%) [af sikre neuroborreliose patienter] havde udelukkende positive specifikke Borrelia IgM og IgG antistoffer i spinalvesken, mens BLOD prøve fra samme tidspunkt var NEGATIVE!

Hvis ELISA testen kan overse halvdelen i blodet, kan den så også overse halvdelen i spinalvesken, så testen reelt kun finder 25% af patienter der faktisk har neuroborreliose.

Disse to nyere undersøgelser fra vore hjemlige breddegrader, illustrerer derfor tydeligt at man IKKE kan udelukke Borreliose ved fund af en negativ borrelia titer, hvilket desværre ganske mange danske læger fejlagtigt tror at man kan og gør hver eneste dag !

Det er logik at netop patienter med manglende / utilstrækkeligt antistof-respons må have sværere ved at bekæmpe Borrelia infektionen og sådanne patienter meget vel tænkes at have et sværere og et mere kronisk forløb end patienter, som udvikler og bevarer en høj positiv Borrelia antistof titer.

4. Artikler på engelsk

Kit - Kiturah Humphrey i USA har spesialisert seg på Lymes/borreliose og har skrevet flere artikler som er publisert. Hun bidrar på frivillig basis på nett forumet vårt. Hun skriver bl.a. om hvordan borrelia/Lyme sykdom kan kan bli feildiagnost som CFS og/eller fibromyalgi.

Les en sentral artikkel om diagnostisering av borrelia/Lyme sykdom. Artikkelen er publisert av organisasjonen ILADS. De beskriver seg selv slik: ILADS is a nonprofit, international, multidisciplinary medical society, dedicated to the diagnosis and appropriate treatment of Lyme and its associated diseases. ILADS promotes understanding of Lyme and its associated diseases through research and education and strongly supports physicians and other health care professionals dedicated to advancing the standard of care for Lyme and its associated diseases.

Les også Matthew Goss's om dosering av antibiotika.

Kit's betraktninger og oppsummering

Kit postet engang på forumet vårt om hvordan det kan gå hvis du går til en lege som er ukyndig når det gjelder borrelia/Lyme. Her er hennes betraktninger:

a. They expect a Lyme rash to be look like a target. This rash may or may not look like a target. The majority do not look like a target. (The name or the rash is erythema migrans, and it may or may not migrate.)

b. They expect anyone who has a lyme rash to still need blood tests. That patient does not need blood tests, only treatment. It is absolutely diagnostic of early localized Lyme disease, not just a tick bite, if it appears and expands to a size greater in diameter than 5 cm.

c. If the treat, they undertreat, giving one to two weeks of antibiotics. Dr. Burrascano recommends 6 weeks last time I had looked, and Dr. Jones, whose true first name is "the man is a saint" used by every single person who has dealt with him, recommends six weeks for a tick bite. Dr. Jones has been treating clinical Lyme disease for more years than any other doctor in the US, since before Polly Murray asked Steere to investigate the groupe of children in Lyme Connecticutt who had come down with Lyme Arthritis.

d. If they treat, they use half strength doses. Lyme must be treated with double strenght of every other germ. For instance doxycyline is used at 200 mg twice a day, total 400 mg a day.

e. They hardly ever treat.

f. They do the wrong lab tests, on you and on the tick. If they tests, and actually order the right named lab test, they do it at a bad lab. They do not know where to do the right tests.



Site Meter