| Home | | | Fibromyalgia | | | Sitting disability | | | Norwegian | | | German | | | Sitteproblemer | | | Trygderegler |
| Rettigheter | | | Skatteregler | | | Borrelia | | | Message board | | | Norsk Forum | | | Photos | | | About me |
Er du bitt av flått eller lurer du på om du har fått borreliose? Eller har du borreliose, men er fortsatt ikke frisk? Du kan møte andre i samme situasjon som deg selv i borreliose forumet. Jeg heter Mosken og er daglig leder av interesseorganisasjonen Friends International. Borreliose forumet er en del av denne organisasjonen og forumet for kroniske smerter. Mange av våre medlemmer sliter med å bli hørt av helsevesenet.
Organisasjonen Friends International gjør mer enn å drive forumet. Likemannsarbeidet vi driver på forumet er likevel vår viktigste aktivitet. Likemannsarbeid betyr at mennesker i tilsvarende situasjon støtter og hjelper hverandre! Like hjelper like! Samtidig anbefaler vi alle å melde seg inn i Norsk Lyme Borreliose Forening.
Felles for mange av våre brukere er at de har problemer med å få diagnose og at de tilbys liten eller ingen behandling. Selv fikk jeg diagnosen borreliose mer enn 20 år etter at jeg ble syk. Jeg testet negativ på konvensjonelle blodprøve-analyser som brukes i Norge, men testet positiv på en blodprøve sendt til England.
Forebygging av flåttbitt og rask fjerning ved bitt er de viktigste preventive midlene. Smitterisikoen øker jo lenger flåtten sitter fast. Flåtten fjernes ved å ta tak så nærme huden som mulig og dra rett ut. Rester av munnpartiet kan stå igjen uten fare. Jf. Ljøstad og Mygland; Lyme-borreliose hos voksne.
Forskere hevder at mørketallene i Norge kan være store. De som har sykdommen må ofte sloss for å få adekvat behandling. Jeg håper denne websiden og forumet kan være til hjelp for andre som lever med borrelia/borreliose eller som leter etter informasjon om dette. Les om flåtter og borrelia på Wikipedia og Folkehelseinstituttets redegjørelse. Nevroborreliose er en alvorlig sykdom som ubehandlet kan føre til alvorlige følgetilstander eller død. Sykdommen har økende forekomst i Norge. Lyme-borreliose er en infeksjon forårsaket av den flåttbårne spiroketbakterien Borrelia burgdorferi, jf. artikkel i Tidskrift for Den Norske legeforening.
Folkehelseinstituttets mangeårige flåttekspert, Reidar Mehl, mener hans tidligere arbeidsgiver ikke tar flåtten på alvor og mangler ekspertise på flåttbårne sykdommer. Les denne avslørende artikkelen i Aftenposten fra juni 2009! Mehl har også deltatt i et EU-prosjekt om borrelia, og mener Norge ligger på bunnen i Europa når det gjelder kunnskap om borreliainfeksjoner.
Les artikkel i VG fra mars 2009: overlege fikk feil flåttdiagnose. Ta artikkelen med til legen din! Jeg siterer:
"Han reagerer på hvor tilfeldig påvisningen av den alvorlige sykdommen borreliose er i Norge.
I Norge er det nemlig ingen standard for hvordan man tar ut prøver hos pasienter, ingen standard for hvordan man tester disse prøvene, og heller ingen standard behandling for sykdommen.
Fagfolk VG har snakket med sier rett ut at det nesten er tilfeldig hvem som får påvist sykdommen, og at det finnes oppunder 20 forskjellige tester som kan gi forskjellige resultater. Dermed kan det også tenkes at Ullevål påviser borreliose hos pasienter som er friskmeldt for sykdommen ved andre sykehus."
En interessant artikkel av bioingeniør Brorson finner du i I tidskriftet bioingeniøren 6/7•2007, "Lyme borreliose den nye store sykdomsimitatoren", samt hans svar på spørsmål i NRK Puls 2.juni 2008.
Les et åpent brev til media fra vårt medlem Eivind Markhus (42 år) og hans kamp mot borreli. Han var tidligere aktiv fotballspiller på Strømsgodsets A-lag og sitter i dag i rullestol. Les også VG 15.april 2008 om borrelia! Les hans historie på borreliose forumet.
Det er viktig å være klar over at mye av informasjonen om borreliose er omstridt. Se leder artikkelen av 15. mai 2008 i Tidskrift for Den norske legeforening, som viser til bl.a. denne websiden i kildehenvisningen. Som det påpekes i artikkelen er ikke alle uforklarlige sykdomstilstander forårsaket av borrelia.
Forumet og informasjonen på dette nettstedet må aldri erstatte konsultasjon hos lege!
Lyme borreliose eller lymes sykdom, er forårsaket av bakterien borrelia. Denne bakterien kan gi sykdommer i hud, nervesystemet, ledd og hjerte. Borrelia er en fellesbetegnelse på flere hundre forskjellige bakterier. Borrelia burgdorferi sensu lato er samlebetegnelsen for flere spiroketarter hvorav minst tre, B burgdorferi sensu stricto, B afzelii og B garinii, er humanpatogene. De to siste dominerer klart i Norge og Sverige.
Flått er et familienavn for store blodsugende midder, noe som betyr at de er i edderkoppdyrfamilien. De finnes i alle verdensdeler, i Norge finner vi dem hovedsakelig langs kysten fra østfold til Nordland, spesielt i Agder-fylkene er det mye. Flåtten angriper fra april til oktober, men er ekstra aktiv i sommermånedene.
Skogflått er en flåttart og har flere navn: bl.a. Skaumann, Skaubjørn, Hantikk. Det varierer mellom de forskjellige landsdeler hvor stor andel av flåttbestanden som har bakterien. Det varierer fra opptil 40-50% i områder rundt Oslofjorden, til en sjeldenhet i andre landsdeler.
Flåtten er blodsugende og går på flere vanlige dyreslag og mennesker. Flåtten kan ikke fly, men sitter helt i ro på planter på bakken og venter på å angripe et dyr eller menneske som passerer. Husdyr er sammen med hjort og rådyr de vanligste vertsdyr for flåtten.
Hvis flåtten er smittet av bakterien, kan den overføre bakterien til dyr eller menneske som den biter seg fast i for å suge blod. Selskapsdyr som katt og hund kan ha flått i pelsen, og parasitten kan overføres til mennesker. Dette kan unngås ved at dyrene behandles med spesielle midler mot flått.
Undersøkelser av hantikk her i landet tyder på at i enkelte områder kan opptil 60% av flåttpopulasjonen være infisert med B. burgdorferi, jf. Flåttbårne sjukdommer av Snorre Stuen, Institutt for Småfeforskning, NVH, Sandnes.
Ifølge Dagbladet 30.05.2007, er labaratoriet ved Vestfold Sentralsykehus best i Norge på Western Blot analyser. Sykehusets spesialister på området er verdenskjent for sin forskning og sykehuset har presentert dette med posters som nylig har vært vist på kongress i USA. Etter hva jeg har forstått må man være pasient på sykehuset og del av deres forskningsprosjekt for å få utført Western Blot analyse på sykehusets labaratorium.
Den mest vanlige blodanalysen som brukes i Norge kalles ELISA metoden. Mange tester negativ ved bruk av denne metoden, selv om det senere viser seg at de har borrelia. Pasienter flest testes uten at de vet vilket laboratorium eller vilken metode som brukes.
Førstelektor og forsker Øystein Brorson i Vestfold mener at mørketallene er store og at borreliose er vår tids syfilis. Det samme sier en rekke internasjonale eksperter. Det er hevdet at sykdommen sprer seg som en epedemi og at borrelia ikke bare pådras ved flåttbitt. Bakterien kan gå i dvale og blusse opp igjen etter 10 år. Det kan se ut som om det kreves flere kombinasjoner av antibiotika for å drepe hele syklusen. Når bakterien først har satt seg, er den vanskelig å bli kvitt. Mellom en og 10 prosent av tilfellene hvor flåtten har sittet på kroppen i over et døgn blir syke, ifølge Brorson.
Les Brorsons artikkel "Lyme borreliose den nye store sykdomsimitatoren". I tidskriftet bioingeniøren 6/7•2007 uttales bl.a. at ."det er som kjent ikke lett å bli profet i eget land. Selv om forskeren Willy Burgdorfer, han som fant bakterien første gang på begynnelsen av 80-tallet, har henvist til Brorsons arbeid og rost det, er de norske fagmiljøene heller lunkne. Brorsons resultater har ikke ført til endringer i behandlingen av borreliosepasienter".
I de fleste medisinske miljøer er det hevdet at en borrelia infeksjon kan behandles effektivt med doxycyklin, penicillin eller ceftriaxone over 14 dager. Dr. Brorson skriver om en sannsynlig årsak til reaktivering og resistens i Bioingeniøren 6/8 2007.
Tidligere har man antatt at bakterieoverføringen ikke skjer før 24 til 48 timer etter flåttbittet, meyoun nyere erfaring taler for at overføringen i blant kanskje skjer tidligere, muligens allerede etter noen timer. Data fra østkysten av USA med store forekomster av flått, avspeiler at så mange som halvparten av dem som blir syke rammes for livet.
Les våre innlegg på forumet om diagnose og behandling i utlandet; Augsburg og Køln i Tyskland. Vi deler erfaringer, men kan selvfølgelig ikke anbefale noen klinikker foran andre. Du må også regne med å betale alle utgifter av egen lomme.
Opplysningene nedenfor er hentet fra den danske legen Marie Krouns forsknings-projekt:
En DANSK opfølgnings-undersøgelse på Dyrknings-verificeret ERYTHEMA MIGRANS viste at 41% forblev seronegative, 35% havde kun forbigående IgM respons dvs. det var altså kun omkring å af disse patienter der siden hen udviklede et MODENT IgG immunrespons for Borrelia!
En NORSK undersøgelse viste at 14 af 25 (56%) [af sikre neuroborreliose patienter] havde udelukkende positive specifikke Borrelia IgM og IgG antistoffer i spinalvesken, mens BLOD prøve fra samme tidspunkt var NEGATIVE!
Hvis ELISA testen kan overse halvdelen i blodet, kan den så også overse halvdelen i spinalvesken, så testen reelt kun finder 25% af patienter der faktisk har neuroborreliose.
Disse to nyere undersøgelser fra vore hjemlige breddegrader, illustrerer derfor tydeligt at man IKKE kan udelukke Borreliose ved fund af en negativ borrelia titer, hvilket desværre ganske mange danske læger fejlagtigt tror at man kan og gør hver eneste dag !
Det er logik at netop patienter med manglende / utilstrækkeligt antistof-respons må have sværere ved at bekæmpe Borrelia infektionen og sådanne patienter meget vel tænkes at have et sværere og et mere kronisk forløb end patienter, som udvikler og bevarer en høj positiv Borrelia antistof titer.
Kit - Kiturah Humphrey i USA har spesialisert seg på Lymes/borreliose og har skrevet flere artikler som er publisert. Hun bidrar på frivillig basis på nett forumet vårt. Hun skriver bl.a. om hvordan borrelia/Lyme sykdom kan kan bli feildiagnost som CFS og/eller fibromyalgi.
Les en sentral artikkel om diagnostisering av borrelia/Lyme sykdom. Artikkelen er publisert av organisasjonen ILADS. De beskriver seg selv slik: ILADS is a nonprofit, international, multidisciplinary medical society, dedicated to the diagnosis and appropriate treatment of Lyme and its associated diseases. ILADS promotes understanding of Lyme and its associated diseases through research and education and strongly supports physicians and other health care professionals dedicated to advancing the standard of care for Lyme and its associated diseases.
Les også Matthew Goss's om dosering av antibiotika.
Jeg refererer her noen av ILADS anbefalinger:
MAJOR RECOMMENDATIONS
Highlights of Guidelines
Diagnostic Concerns
The most important method for preventing chronic Lyme disease is recognition of the early manifestations of the disease.
Atypical Early Presentations
Early Lyme disease classically presents with a single erythema migrans (EM or bulls-eye) rash. The EM rash may be absent in over 50% of Lyme disease cases, however. Patients should be made aware of the significance of a range of rashes beyond the classic EM, including multiple, flat, raised, or blistering rashes. Central clearing was absent in over half of a series of EM rashes. Rashes can also mimic other common presentations including a spider bite, ringworm, or cellulitis.
Physicians should be aware that fewer than 50% of all Lyme disease patients recall a tick bite. Early Lyme disease should also be considered in an evaluation of off-season onset when flu-like symptoms, fever, and chills occur in the summer and fall. Early recognition of atypical early Lyme disease presentation is most likely to occur when the patient has been educated on this topic.
New Chronic Lyme Disease Presentations
A detailed history may be helpful for suggesting a diagnosis of chronic Lyme disease. Headache, stiff neck, sleep disturbance, and problems with memory and concentration are findings frequently associated with neurologic Lyme disease. Other clues to Lyme disease have been identified, although these have not been consistently present in each patient: numbness and tingling, muscle twitching, photosensitivity, hyperacusis, tinnitus, lightheadedness, and depression.
Most patients diagnosed with chronic Lyme disease have an indolent onset and variable course. Neurologic and rheumatologic symptoms are characteristic, and increased severity of symptoms on wakening is common. Neuropsychiatric symptoms alone are more often seen in chronic than acute Lyme disease. Although many studies have found that such clinical features are often not unique to Lyme disease, the striking association of musculoskeletal and neuropsychiatric symptoms, the variability of these symptoms, and their recurrent nature may support a diagnosis of the disease.
Early Lyme disease
Primary Management Options
Administration of doxycycline (100 mg twice daily) or amoxicillin (500 mg 3 times daily) for 14-21 days is recommended for treatment of early localized or early disseminated Lyme disease associated with erythema migrans, in the absence of neurological involvement or third-degree atrioventricular heart block (see Tables 3 and 4 of the original guideline document) (A-I). In prospective studies, these agents have been shown to be effective in treating erythema migrans and associated symptoms.
Doxycycline has the advantage of being efficacious for treatment of human granulocytic ehrlichiosis (HGE), which may occur simultaneously with early Lyme disease. Doxycycline is relatively contraindicated during pregnancy or lactation and for children aged less than 8 years. Because of its higher cost, cefuroxime axetil, which is as effective as doxycycline in the treatment of erythema migrans (A-I), should be reserved as an alternative agent for those patients who can take neither doxycycline nor amoxicillin. For children, amoxicillin or doxycycline (for those aged greater than or equal to 8 years) is recommended (see Tables 3 and 4 of the original guideline document) (B-II). Cefuroxime axetil is an acceptable alternative agent (B-III).
Late Lyme Disease
Lyme arthritis
Lyme arthritis usually can usually be treated successfully with antimicrobial agents administered orally or intravenously. Administration of doxycycline or amoxicillin, in each instance for 28 days, is recommended for patients without clinically evident neurological disease (B-II). For children, doxycycline (for those aged greater than or equal to 8 years) or amoxicillin (see Tables 3 and 4 of the original guideline document) (B-II). Oral therapy is easier to administer than intravenous antibiotics, is associated with fewer serious complications, and is considerably less expensive. Its disadvantage is that some patients treated with oral agents have subsequently manifested overt neuroborreliosis, which may require intravenous therapy for successful treatment. Further controlled trials are needed to compare oral with intravenous therapy.
Treatment Considerations
Since Lyme disease can become persistent, recurrent, and refractory even in the face of antibiotic therapy, evaluation and treatment must be prompt and aggressive.
Prompt Use of Antibiotics
Although no well designed studies have been carried out, the available data support the prompt use of antibiotics to prevent chronic Lyme disease. Antibiotic therapy may need to be initiated upon suspicion of the diagnosis, even without definitive proof. Neither the optimal antibiotic dose nor the duration of therapy has been standardized, but limited data suggest a benefit from increased dosages and longer treatment, comparable to the data on tuberculosis and leprosy which are caused by similarly slow-growing pathogens.
Kit's betraktninger og oppsummering
Kit postet engang på forumet vårt om hvordan det kan gå hvis du går til en lege som er ukyndig når det gjelder borrelia/Lyme. Her er hennes betraktninger:
a. They expect a Lyme rash to be look like a target. This rash may or may not look like a target. The majority do not look like a target. (The name or the rash is erythema migrans, and it may or may not migrate.)
b. They expect anyone who has a lyme rash to still need blood tests. That patient does not need blood tests, only treatment. It is absolutely diagnostic of early localized Lyme disease, not just a tick bite, if it appears and expands to a size greater in diameter than 5 cm.
c. If the treat, they undertreat, giving one to two weeks of antibiotics. Dr. Burrascano recommends 6 weeks last time I had looked, and Dr. Jones, whose true first name is "the man is a saint" used by every single person who has dealt with him, recommends six weeks for a tick bite. Dr. Jones has been treating clinical Lyme disease for more years than any other doctor in the US, since before Polly Murray asked Steere to investigate the groupe of children in Lyme Connecticutt who had come down with Lyme Arthritis.
d. If they treat, they use half strength doses. Lyme must be treated with double strenght of every other germ. For instance doxycyline is used at 200 mg twice a day, total 400 mg a day.
e. They hardly ever treat.
f. They do the wrong lab tests, on you and on the tick. If they tests, and actually order the right named lab test, they do it at a bad lab. They do not know where to do the right tests.
Les våre innlegg om flått, borrelia m.m. på forumet for borreliose!
| Velkommen til forumets webside om borrelia, flått og borreliose! |
|
|
|
Copyright: Mosken - 2010 |
