Felles for mange av våre brukere er at de har problemer med å få en klar diagnose og at de tilbys liten eller ingen behandling. Selv fikk jeg diagnosen borreliose mer enn 20 år etter at jeg ble syk. Jeg testet negativ på konvensjonelle blodprøve-analysene som brukes ii Norge, men testet positiv på en blodprøve sendt til England.

Forskere hevder at mørketallene i Norge kan være store. De som har sykdommen må ofte sloss for å få adekvat behandling. Jeg håper denne websiden og forumet kan være til hjelp for andre som lever med borrelia/borreliose eller som leter etter informasjon om dette. Les om flåtter og borrelia på Wikipedia.

1. Borrelia/borreliose (flåttsykdom, lyme-sykdom) - hva er det?

Borreliose er en sykdom forårsaket av bakterien borrelia. Denne bakterien kan gi sykdommer i hud, nervesystemet, ledd og hjerte. Borrelia er en fellesbetegnelse på mer enn 300 forskjellige bakterier. «Borrelia burgdorferi sensu lato» er samlebetegnelsen for flere spiroketarter hvorav minst tre, B burgdorferi sensu stricto, B afzelii og B garinii, er humanpatogene. De to siste dominerer klart i Norge og Sverige.

Flått er et familienavn for store blodsugende midder, noe som betyr at de er i edderkoppdyrfamilien. De finnes i alle verdensdeler, i Norge finner vi dem hovedsakelig langs kysten fra østfold til Nordland, spesielt i Agder-fylkene er det mye. Flåtten angriper fra april til oktober, men er ekstra aktiv i sommermånedene.

Skogflått er en flåttart og har flere navn: bl.a. Skaumann, Skaubjørn, Hantikk. Det varierer mellom de forskjellige landsdeler hvor stor andel av flåttbestanden som har bakterien. Det varierer fra opptil 40-50% i områder rundt Oslofjorden, til en sjeldenhet i andre landsdeler.

Flåtten er blodsugende og går på flere vanlige dyreslag og mennesker. Flåtten kan ikke fly, men sitter helt i ro på planter på bakken og venter på å angripe et dyr eller menneske som passerer. Husdyr er sammen med hjort og rådyr de vanligste vertsdyr for flåtten.

Hvis flåtten er smittet av bakterien, kan den overføre bakterien til dyr eller menneske som den biter seg fast i for å suge blod. Selskapsdyr som katt og hund kan ha flått i pelsen, og parasitten kan overføres til mennesker. Dette kan unngås ved at dyrene behandles med spesielle midler mot flått.

Undersøkelser av hantikk her i landet tyder på at i enkelte områder kan opptil 60% av flåttpopulasjonen være infisert med B. burgdorferi, jf. Flåttbårne sjukdommer av Snorre Stuen, Institutt for Småfeforskning, NVH, Sandnes.

Du kan lese mer i en artikkel av Seksjonsoverlege Per H. Bjark på Vestfold Sentralsykehus i Tønsberg. Såvidt jeg vet har Vestfold Sentralsykehus et av de få laboratoriene i Norge hvor de utfører Western Blot analyser. Den mest vanlige blodanalysen som brukes i Norge kalles ELISA metoden. Mange tester negativ ved bruk av denne metoden, selv om det senere viser seg at de har borrelia. Pasienter flest testes uten at de vet vilket laboratorium eller vilken metode som brukes. Det er fullt mulig å insistere på at det blir foretatt en Western Blot test..det er fritt sykehusvalg i Norge i dag. Vilket betyr at du kan be om at blodprøven din sendes til et laboratorium som bruker Western Blot metoden.

Førstelektor og forsker Øystein Brorson i Vestfold mener at mørketallene er store og at borreliose er vår tids syfilis. Det samme sier en rekke internasjonale eksperter. Det er hevdet at sykdommen sprer seg som en epedemi og at borrelia ikke bare pådras ved flåttbitt. Bakterien kan gå i dvale og blusse opp igjen etter 10 år. Det kan se ut som om det kreves flere kombinasjoner av antibiotika for å drepe hele syklusen. Når bakterien først har satt seg, er den vanskelig å bli kvitt. Mellom en og 10 prosent av tilfellene hvor flåtten har sittet på kroppen i over et døgn blir syke, ifølge Brorson.

Tidligere har man antatt at bakterieoverføringen ikke skjer før 24 til 48 timer etter flåttbittet, men nyere erfaring taler for at overføringen i blant kanskje skjer tidligere, muligens allerede etter noen timer. Data fra østkysten av USA med store forekomster av flått, avspeiler at så mange som halvparten av dem som blir syke rammes for livet.

Undersøkelser har vist at bare 15% av de med borrelia vet at de er blitt bitt av flått. Jeg siterer Statens Legemiddelverk: "At pasienten ikke har merket noe flåttbitt, utelukker imidlertid ikke borrreliose. Selv nymfene sprer sykdommen, og er så små (1–2 mm før blodmåltid) at bitt ofte ikke observeres."

Ubehandlet Lyme borreliose kan måneder eller år etter bittet utvikle irreversible nerveskader eller kroniske leddforandringer med smerter og nedbryting av bein og brusk. Lyme borreliose kan være en viktig differensialdiagnose ved artritt, karditt og andre nevrologiske tilstander. Kilde: Giftinformasjonssentralen, Oslo, 1999, jf artikkel i Dagens Medisin.

2. Noen danske og norske utredninger

Opplysningene nedenfor er hentet fra den danske legen Marie Kroun’s forsknings-projekt:

En DANSK opfølgnings-undersøgelse på Dyrknings-verificeret ERYTHEMA MIGRANS viste at 41% forblev seronegative, 35% havde kun forbigående IgM respons– dvs. det var altså kun omkring ¼ af disse patienter der siden hen udviklede et MODENT IgG immunrespons for Borrelia!

En NORSK undersøgelse viste at 14 af 25 (56%) [af ’sikre neuroborreliose patienter’] havde udelukkende positive specifikke Borrelia IgM og IgG antistoffer i spinalvæsken, mens BLOD prøve fra samme tidspunkt var NEGATIVE!

Hvis ELISA testen kan ’overse’ halvdelen i blodet, kan den så også ’overse’ halvdelen i spinalvæsken, så testen reelt kun finder 25% af patienter der faktisk har neuroborreliose ???

Disse to nyere undersøgelser fra vore hjemlige breddegrader, illustrerer derfor tydeligt at man IKKE kan udelukke Borreliose ved fund af en negativ borrelia titer, hvilket desværre ganske mange danske læger fejlagtigt tror at man kan og gør hver eneste dag !

Det er logik at netop patienter med manglende / utilstrækkeligt antistof-respons må have sværere ved at bekæmpe Borrelia infektionen og sådanne patienter meget vel tænkes at have et sværere og et mere kronisk forløb end patienter, som udvikler og bevarer en høj positiv Borrelia antistof titer.

3. Artikler på engelsk

Kit - Kiturah Humphrey i USA har spesialisert seg på Lymes/borreliose og har skrevet flere artikler som er publisert. Hun bidrar på frivillig basis på nett forumet vårt. Hun skriver bl.a. om hvordan borrelia/Lyme sykdom kan kan bli feildiagnost som CFS og/eller fibromyalgi.

Les en sentral artikkel om diagnostisering av borrelia/Lyme sykdom. Artikkelen er publisert av organisasjonen ILADS. De beskriver seg selv slik: ILADS is a nonprofit, international, multidisciplinary medical society, dedicated to the diagnosis and appropriate treatment of Lyme and its associated diseases. ILADS promotes understanding of Lyme and its associated diseases through research and education and strongly supports physicians and other health care professionals dedicated to advancing the standard of care for Lyme and its associated diseases.

Jeg refererer her noen av ILADS anbefalinger:

MAJOR RECOMMENDATIONS

Highlights of Guidelines

• Since there is currently no definitive test for Lyme disease, laboratory results should not be used to exclude an individual from treatment.
• Lyme disease is a clinical diagnosis and tests should be used to support rather than supersede the physician’s judgment.
• The early use of antibiotics can prevent persistent, recurrent, and refractory Lyme disease.
• The duration of therapy should be guided by clinical response, rather than by an arbitrary (ie, 30 day) treatment course.
• The practice of stopping antibiotics to allow for delayed recovery is not recommended for persistent Lyme disease. In these cases, it is reasonable to continue treatment for several months after clinical and laboratory abnormalities have begun to resolve and symptoms have disappeared.

Diagnostic Concerns

The most important method for preventing chronic Lyme disease is recognition of the early manifestations of the disease.

Atypical Early Presentations

Early Lyme disease classically presents with a single erythema migrans (EM or “bull’s-eye”) rash. The EM rash may be absent in over 50% of Lyme disease cases, however. Patients should be made aware of the significance of a range of rashes beyond the classic EM, including multiple, flat, raised, or blistering rashes. Central clearing was absent in over half of a series of EM rashes. Rashes can also mimic other common presentations including a spider bite, ringworm, or cellulitis.

Physicians should be aware that fewer than 50% of all Lyme disease patients recall a tick bite. Early Lyme disease should also be considered in an evaluation of “off-season” onset when flu-like symptoms, fever, and chills occur in the summer and fall. Early recognition of atypical early Lyme disease presentation is most likely to occur when the patient has been educated on this topic.

New Chronic Lyme Disease Presentations

A detailed history may be helpful for suggesting a diagnosis of chronic Lyme disease. Headache, stiff neck, sleep disturbance, and problems with memory and concentration are findings frequently associated with neurologic Lyme disease. Other clues to Lyme disease have been identified, although these have not been consistently present in each patient: numbness and tingling, muscle twitching, photosensitivity, hyperacusis, tinnitus, lightheadedness, and depression.

Most patients diagnosed with chronic Lyme disease have an indolent onset and variable course. Neurologic and rheumatologic symptoms are characteristic, and increased severity of symptoms on wakening is common. Neuropsychiatric symptoms alone are more often seen in chronic than acute Lyme disease. Although many studies have found that such clinical features are often not unique to Lyme disease, the striking association of musculoskeletal and neuropsychiatric symptoms, the variability of these symptoms, and their recurrent nature may support a diagnosis of the disease.

Early Lyme disease

Primary Management Options

Administration of doxycycline (100 mg twice daily) or amoxicillin (500 mg 3 times daily) for 14–21 days is recommended for treatment of early localized or early disseminated Lyme disease associated with erythema migrans, in the absence of neurological involvement or third-degree atrioventricular heart block (see Tables 3 and 4 of the original guideline document) (A-I). In prospective studies, these agents have been shown to be effective in treating erythema migrans and associated symptoms.

Doxycycline has the advantage of being efficacious for treatment of human granulocytic ehrlichiosis (HGE), which may occur simultaneously with early Lyme disease. Doxycycline is relatively contraindicated during pregnancy or lactation and for children aged less than 8 years. Because of its higher cost, cefuroxime axetil, which is as effective as doxycycline in the treatment of erythema migrans (A-I), should be reserved as an alternative agent for those patients who can take neither doxycycline nor amoxicillin. For children, amoxicillin or doxycycline (for those aged greater than or equal to 8 years) is recommended (see Tables 3 and 4 of the original guideline document) (B-II). Cefuroxime axetil is an acceptable alternative agent (B-III).

Late Lyme Disease

Lyme arthritis

Lyme arthritis usually can usually be treated successfully with antimicrobial agents administered orally or intravenously. Administration of doxycycline or amoxicillin, in each instance for 28 days, is recommended for patients without clinically evident neurological disease (B-II). For children, doxycycline (for those aged greater than or equal to 8 years) or amoxicillin (see Tables 3 and 4 of the original guideline document) (B-II). Oral therapy is easier to administer than intravenous antibiotics, is associated with fewer serious complications, and is considerably less expensive. Its disadvantage is that some patients treated with oral agents have subsequently manifested overt neuroborreliosis, which may require intravenous therapy for successful treatment. Further controlled trials are needed to compare oral with intravenous therapy.

Treatment Considerations

Since Lyme disease can become persistent, recurrent, and refractory even in the face of antibiotic therapy, evaluation and treatment must be prompt and aggressive.

Prompt Use of Antibiotics

Although no well designed studies have been carried out, the available data support the prompt use of antibiotics to prevent chronic Lyme disease. Antibiotic therapy may need to be initiated upon suspicion of the diagnosis, even without definitive proof. Neither the optimal antibiotic dose nor the duration of therapy has been standardized, but limited data suggest a benefit from increased dosages and longer treatment, comparable to the data on tuberculosis and leprosy which are caused by similarly slow-growing pathogens.

Kit's betraktninger og oppsummering

Kit postet engang på forumet vårt om hvordan det kan gå hvis du går til en lege som er ukyndig når det gjelder borrelia/Lyme. Her er hennes betraktninger:

a. They expect a Lyme rash to be look like a target. This rash may or may not look like a target. The majority do not look like a target. (The name or the rash is erythema migrans, and it may or may not migrate.)

b. They expect anyone who has a lyme rash to still need blood tests. That patient does not need blood tests, only treatment. It is absolutely diagnostic of early localized Lyme disease, not just a tick bite, if it appears and expands to a size greater in diameter than 5 cm.

c. If the treat, they undertreat, giving one to two weeks of antibiotics. Dr. Burrascano recommends 6 weeks last time I had looked, and Dr. Jones, whose true first name is "the man is a saint" used by every single person who has dealt with him, recommends six weeks for a tick bite. Dr. Jones has been treating clinical Lyme disease for more years than any other doctor in the US, since before Polly Murray asked Steere to investigate the groupe of children in Lyme Connecticutt who had come down with Lyme Arthritis.

d. If they treat, they use half strength doses. Lyme must be treated with double strenght of every other germ. For instance doxycyline is used at 200 mg twice a day, total 400 mg a day.

e. They hardly ever treat.

f. They do the wrong lab tests, on you and on the tick. If they tests, and actually order the right named lab test, they do it at a bad lab. They do not know where to do the right tests.

4. Innlegg på det norske forumet

Les våre innlegg på forumet: Informasjon om borrelia og fortell din historie..diskuter med oss!

Velkommen til forumets webside om borrelia, flått og borreliose!

Home Klikk her for å besøke det norske forumet! Legg siden til dine favoritter! Email Mosken Email en venn Informasjon om borreliose borrelia Møt andre med borreliose! Isjas-ryggsmerter forårsaket av infeksjon? Trenger du hjelp til å skrive innlegg? Klikk her! Fradrag for utgifter til behandling i utlandet Reglene om Særfradrag Når har du rett til uførepensjon? Har du de tekniske hjelpemidlene du trenger?

Du er velkommen til å besøke både det norske og det engelske forumet. Du trenger ikke være alene, besøk oss i dag!

Forumet er drevet av brukerne selv på frivillig basis og er et såkalt "non profit" tiltak for mennesker som lever med kroniske smerter.