Hei, jeg heter Mosken og driver en internasjonal selvhjelpsgruppe på Internett for personer med kroniske smerter. Gruppen har mer enn 1.500 medlemmer og besøkes daglig av rundt 700 mennesker som lever med kroniske smerter rundt omkring i verden. I 2003 åpnet jeg en norsk avdeling og vi har i dag ca 400 registrerte norske medlemmer. Les mer om interesseorganisasjonen Friends International på Wikipedia!

Denne websiden handler om det norske forumet og Internett baserte støtte- og selvhjelpsgrupper i sin alminnelighet. Forumet er mer enn en støttegruppe. Det er et aktivt nettsamfunn! Du er velkommen på besøk!

De fleste av brukerne våre har kroniske smerter i en eller annen form. Mange har diagnosen fibromyalgi, ryggsmerter, nakkesmerter eller bekkenløsnings problemer. Har du nakkeproblemer som du vil diskutere? Besøk forumet for kroniske smerter i dag! Noen av medlemmene våre har complex regional pain syndrome, også kalt crps. Selv har jeg både kroniske smerter, ryggsmerter, kronisk borrelia-infeksjon og en god del andre helseproblemer som bl.a. sykdommen Hashimoto. Jeg har også hatt mange problemer med bekkenet mitt etter at jeg fødte barn. Et av mine problemer er sittehemming. Hvis du har sitteproblemer, kan du lese mer på websiden min mosken.com/sitteproblemer. Jeg har også en webside om trygderegler en side om rettigheter utenfor folketrygdloven, som f.eks. økonomisk sosialhjelp, hjemmehjelp og rett til henvisning til spesialist, og en om skattespørsmål.

Møt andre som har bekkenløsningsplager. Hvis du har nakkeproblemer, er du velkommen til å lese våre pågående diskusjoner og innlegg om cervikale skiveproteser og nakkeoperasjon, samt våre innlegg om nakke- og armsmerter og cervikobrachialgi generelt. Vil du lese om burkirurgi eller smerter i mellomskiven eller har du rett og slett vondt i nakken? Les om et av våre medlemmer som fikk satt pudendal nerveblokkade mot piriformis syndrom, utført av en lege fra Sveits i Norge.

Les mer om noen av de sakene jeg brenner for i artikkelen min i Ryggstøtten i 2006. Tilbudet til kroniske smertepasienter har vært alt for dårlig i alt for lang tid. Det er lange ventelister for å komme inn på smerteklinikkene og noen kommer ikke inn i det hele tatt. Enkelte opplever å bli avvist fordi ventelistene er for lange. Mange har ikke smerteklinikk tilbud i nærheten, og må reise langt. Dette kan være svært vanskelig og i enkelte tilfeller umulig, og spesielt hvis vedkommende har sitteproblemer. En slik reise kan også føre til at smertene forverrer seg og dermed gjør behandlingen hensiktsløs. Økt sentralisering i helsevesenet gjør det mer vanskelig for smertepasienter. Det finnes ikke noe transport tilbud for sittehemmede.

Det er blitt lovet forbedringer for kronisk smertepasienter, men når helseforetakene må nedskjære, kommer kronisk syke/og kroniske smertepasienter nederst på prioritetslisten og behandlingstilbudet blir dårligere for denne gruppen i stedet for bedre. Langvarig og kronisk syke må sikres rett til nødvendig helsehjelp gjennom lovverket. Så lenge helseforetakene ikke har plikt til å yte slik hjelp, kan de fritt nedlegge smerteklinikker og rehabavdelinger.

Forumet for kroniske smertepasienter

Forumet er interaktivt, det vil si at det daglige innholdet skapes av brukerne. Det er ingen som har redaktøransvar, deltakelsen er gratis og ingen tjener penger på driften. Du må være registrert som medlem for å bruke forumet. Medlemsskap er gratis og gir flere fordeler som f.eks. web-basert email konto.

Det er organisasjonen Ezboard i USA som står for konseptet og stiller server til disposisjon. Ezboard kaller forum som dette "communities" eller "discussiongroups". Ezboard har 15 millioner brukere over hele verden.

Jeg håper både det norske og det engelske forumet kan være til hjelp for andre som lever med kroniske smerter. Jeg har selv levd med mer eller mindre invalidiserende kroniske smerter i mange år. Internett og data er i dag mitt vindu til verden og et aktivt liv. Du er velkommen til å besøke oss! Om du ønsker kan du lese om hvordan den internasjonale gruppen ble startet for 6 år siden.

Forumet fungerer som en selvhjelpsgruppe på Internett. Forskjellen fra en ordinær selvhjelpsgruppe er bl.a. at du kan være anonym i forhold til de andre brukerne hvis du ønsker. Forumet er åpent hele døgnet og det er ingen begrensninger av antall deltakere. Du kan lese mer om selvhjelpsgrupper på nettet nedenfor. Besøk oss i dag og få kontakt med andre i samme situasjon som deg selv!

Selvhjelpsgrupper på Internett - hva er det - og har de noe for seg?

1. Undersøkelse om selvhjelpsgrupper

Websiden ”The Ferguson Report” publiserte i 1999 en undersøkelse om verdien av helserelaterte Internettgrupper. Redaktøren av the Ferguson Report er den amerikanske legen og forfatteren Tom Ferguson. Han har også forfattet boken “How to Find Health Information, Support Groups and Self-Help Communities in Cyberspace”, en bok Dr. Dean Ornish har kalt "the Bible of self-care information on the Internet."

Ifølge rapporten skårer Internettgrupper høyere enn allmennpraktiserende leger når det gjelder: tilgjengelighet, kostnadseffektivitet, emosjonell støtte, medfølelse og sympati, i å formidle referanser, hjelp til å takle hverdagen, helseinformasjon og med liten margin også i teknisk medisinsk kunnskap. Spesialister skårer imidlertid høyest når det gjelder å stille diagnoser og hvordan takle medisinske tilstander etter diagnostisering.

Mange av deltakerne i undersøkelsen opplyste at de ofte følte seg overveldet, isolert og nedstemt av å takle sine alvorlige medisinske problemer. Deres Internettgruppe var som et skattet fristed hvor de følte seg velkommen, verdsatt og forstått. Kommentarer fra deltakere i undersøkelsen ga et fascinerende bilde av hvordan slike grupper kan gi støtte og informasjon til medlemmene. Nettgruppen gjorde dem ekstremt kunnskapsrike og mer aktive i relasjonen pasient - lege.

Det er viktig å være klar over at Ferguson rapporten bygger på en svært liten undersøkelse som henvendte seg til 1.000 mennesker som allerede var aktive i en nettgruppe for helseproblemer. Undersøkelsen hadde en svarprosent på bare 19 %. Det er likevel grunn til å tro at antallet personer som deltar i slike nettgrupper har økt betraktelig siden undersøkelsen i 1999. ”The Pew Internet and American life” er en webside som foretar undersøkelser og publiserer informasjon om virkningen av Internett på det amerikanske samfunnet. Deres undersøkelser viser at deltakelse i helserelaterte nettgrupper har økt sterkt de siste årene. En undersøkelse fra våren 2001 viste at 36 % av amerikanske nettbrukere hadde oppsøkt støtte fra slike grupper. I slutten av 2002 hadde antallet økt til 54 %. I alt 63 millioner opplyste at de hadde søkt støtte og informasjon hos nettgrupper for helseproblemer.

Gruppenes popularitet og nytte ble ofte beskrevet i nærmest lidenskaplige vendinger. Å gi støtte syntes å være like viktig for deltakerne som å motta støtte.

2. Internettgrupper og tradisjonelle selvhjelpsgrupper

Nettgruppene deler mange av de samme karakteristiske trekk som de tradisjonelle selvhjelpsgruppene. Hovedmålet deres er å hjelpe mennesker til å hjelpe seg selv ved at de hjelper hverandre…. De er basert på lærdom ved erfaring….Du har erfart noe og deler det med andre. Deltakerne får anledning til å møte andre mennesker som er i samme situasjon.

Det spesielle ved en selvhjelpsgruppe er at ressursene ligger i den enkelte. Hvert gruppemedlem har med seg verdifull kunnskap og initiativet kommer innenfra. Det er ikke som i tradisjonelt gruppearbeid hvor gruppen tilføres læring i form av en gruppeleder, et temahefte, foredrag eller lignende.

Fordelene ved Nettgruppene er mange: Internett-teknologien gjør det mulig å samle et vesentlig større antall mennesker fra alle kanter av verden. Tilgjengeligheten og kapasiteten er totalt overlegen de tradisjonelle gruppene utenfor Internett. Mennesker som før levde isolert pga geografiske eller medisinske årsaker, kan nå delta på lik linje med andre mennesker. Deltakerne kan også nyte fordelen av å være anonyme. I støttegrupper som gjelder helse er det vanlig å opptre med et selvvalgt pseudonym. Brukerne har full kontroll over hvilken informasjon de deler med de andre brukerne. Brukerne kan skape egne «nett-identiteter» som er mer eller mindre lik den virkelige identiteten.

Ulempen er selvfølgelig at deltakerne vanligvis ikke møtes ansikt til ansikt hvis det ikke brukes webkamera. Anonymiteten kan også redusere enkelte menneskers selvbeherskelse med risiko for at kommunikasjonen blir fiendtlig eller aggressiv. Mange tradisjonelle selvhjelpsgrupper bruker veiledere. Jeg mener det er nødvendig at nettgrupper bruker veiledere i form av såkalte ”moderators” for å bistå ved praktiske/tekniske problemer og for å påse at brukerne følger ordinært nettvett. Uten veiledning kan det lett oppstå unødige konflikter og misforståelser mellom brukerne. Nettgruppene har trolig mye å lære fra veiledere med erfaring fra de tradisjonelle gruppene. En forskjell er imidlertid at en gruppe på Internett normalt vil ha et vesentlig større antall deltakere.

3. Selvhjelpsgrupper i Norge

Interessen for tradisjonelle selvhjelpsgrupper har vært økende i Norge. Selvhjelpsfeltet er i utvikling og aktiviteten voksende, både i organisasjonslivet og mer offentlige institusjoner som Frivillighetssentralene. Det er opprettet en stiftelse som kalles ”Norsk selvhjelpsforum” (NSF) for å generalisere, videreutvikle erfaringer og formidle disse til ulike deler av samfunnet.

Ifølge stiftelsens webside har diskusjonene de siste 5-6 årene i stor grad dreid seg om hva selvhjelp kan være. Det har å bla. vært avholdt to konferanser under tittelen ”Selvhjelp på Norsk”. Disse har samlet en lang rekke organisasjoner som har selvhjelp som en del av sin arbeidsmåte.

Norsk selvhjelpsforum skriver videre at potensialet i selvhjelpsideologien bygger på såkalt ”empowerment” eller ressursmobilisering. Denne ideologien tar utgangspunkt i aktiv deltakelse ved å velge å ta ansvar og derigjennom ta makten over sitt eget liv. Dette kan føre til mobilisering av egenstyrke som gir individet mulighet for egenkontroll og økt selvtillit. På denne måten utløses ressurser i form av ferdigheter i å ta individuelle avgjørelser i eget liv og muligheter for deltakelse i samfunnslivet.

Selvhjelpsgrupper skal ikke tre i stedet for profesjonell medisinsk hjelp, men eksistere i samspill med profesjonell bistand. Selvhjelpsarbeid kan foregå parallelt med dialog med profesjonelle aktører.

Ifølge en artikkel i Dagsavisen i oktober 2003, ble det i oktober i år for første gang åpnet en selvhjelpsgruppe på Internett for brystopererte kvinner. Websiden for Den Norske Kreftforening skriver at Anne-Grete Sandaune skal gjennomføre en doktorgradsstudie som har som mål å finne ut om selvhjelpsgrupper på Internett kan være et nyttig og meningsfullt tilbud for kvinner som er operert for brystkreft. Doktorgradsarbeidet er finansiert av Stiftelsen Helse og Rehabilitering, og er del av et samarbeid mellom Den Norske Kreftforening og Nasjonalt Senter for Telemedisin. Gruppen skal imidlertid bare ha et begrenset antall medlemmer.

4. Et amerikansk-norsk prosjekt - min erfaring

Jeg kan nikke gjenkjennende til mange av kommentarene i undersøkelsen som er publisert i Fergusonrapporten. Jeg er en av dem som fikk deler av mitt ”aktive” liv tilbake takket være Internett-teknologien. I dag driver jeg en Internasjonal støttegruppe på Internett for mennesker med kroniske smerter. Gruppen er 5 år gammel og har mer enn 1.000 medlemmer med rundt 200 nye innlegg daglig. Gruppens totale antall innlegg er mer enn 300.000 og nettstedet har flere tusen treff i døgnet. Forumet har til nå mer enn 4,5 million treff. Brukerne kommer fra hele verden, men hovedtyngden av aktive medlemmer er fra Nord Amerika og Norge. De fleste har svært begrenset livsutfoldelse på grunn av kronisk sykdom eller skade.

Jeg har erfaring både fra tradisjonelle selvhjelpsgrupper utenfor Internett og tilsvarende grupper på nettet. Kommunen jeg bor i var en av pionerene i å starte tradisjonelle selvhjelpsgrupper på 1980-tallet. Jeg var med i den første gruppen for mennesker med kroniske smerter. Mange år senere gjorde smertene det umulig for meg å komme ut av huset ved egen hjelp. Jeg måtte slutte å arbeide som jurist og kunne heller ikke møte fysisk i noen selvhjelpsgruppe eller annet organisasjonsarbeid. Norske leger og sykehus hadde ”gitt meg opp”. Diagnosen var usikker og man hadde ingen spesifikk behandling å tilby. Jeg ble isolert og oppgitt.

Dette var før huset vårt ble koblet til Internett. En ergoterapeut og erfarne folk fra Hjelpemiddelsentralen skaffet meg en svart plastboks i et stativ over hodet mitt……En bærbar PC. Jeg bestemte meg for å reise ut i Internettland for å finne andre mennesker i samme situasjon. Jeg oppdaget at Internett var overflommet av helserelaterte nettsteder og mer eller mindre aktive engelskspråklige støttegrupper for helse problemer. Bortsett fra et par gjestebøker og MSN grupper, fant jeg ingen virkelig aktive norskspråklige forum for min type helseproblem. Etter intens leting var jeg heldig og fant en vennligsinnet amerikansk dominert gruppe for folk med kroniske smerteproblemer. Gruppen hadde ca 1.000 medlemmer og var ideell for å få informasjon, knytte kontakter og til å bli bedre i engelsk. Nettstedet hadde imidlertid ingen som organiserte og oppdaterte informasjonen eller veiledet forumet.

En tradisjonell selvhjelpsgruppe hvor folk møter i person trenger i utgangspunktet ingen leder etter at gruppen er startet. Man trenger kun en minimal organisasjon av tidspunkt, lokaler for møtestedet og innkalling…. En åpen og fritt tilgjengelig Internettgruppe er derimot mer sårbar på den måten at hvem som helst kan ”surfe” rett inn i forumet. Deltakerne trenger noen som kan beskytte dem mot negative elementer som ønsker å selge mer eller mindre ulovlige produkter eller som bare er ute etter å forstyrre og ødelegge. Et nettsted trenger også teknisk vedlikehold og oppfølging. Forumet jeg hadde funnet hadde ingen tilfredsstillende ledelse eller oppfølging og var preget av konflikter mellom brukerne.

Etter et år startet amerikaneren Linda og jeg forumet ”Friends International Support Group” for folk med kroniske smerter. Vi fikk etter hvert god hjelp fra mange frivillige kontakter verden over. Hele driften er basert på frivillig innsats fra medlemmene selv. Innleggene blir ikke sensurert før de publiseres, deltakelsen er gratis og ingen tjener penger på driften.

Gruppen har tatt i bruk alle tilgjengelige nettressurser. Det meste av kommunikasjonen foregår skriftlig på forumet, men når det er mulig brukes også hodesett når vi kommuniserer. Enkelte av medlemmene er selvlærte og instruerer andre medlemmer i bruk av digital grafikk, fotografering og data. Forumet har en egen avdeling for grafikk, foto og data. Brukerne oppmuntres generelt til en mest mulig positiv livsform som ikke er dominert av smerter, sykdom og begrensninger. Medlemmene skaffer oppdatert helseinformasjon og forumet tilbyr et støttende fellesskap som er åpent hele døgnet alle dager i året! Nettet gir oss unike fordeler som ville vært utenkelige i en tradisjonell selvhjelpsgruppe.

Undersøkelser viser at kvinnelige nettsurfere oppsøker helseinformasjon på nettet mer enn menn. De er gjerne eldre enn den gjennomsnittlige nettbruker, de har høyere utdannelse og har mindre erfaring med data og Internett. Denne gruppens bruk av Internett øker mer enn noen annen gruppe nettbrukere. Dette samsvarer med vår erfaring. Gruppen har derfor et stort potensial i å tilegne seg økt kunnskap om data og bruk av nettet. Når medlemmene erverver seg slik kunnskap og erfaring øker gjerne selvtilliten og den generelle mestringsevnen.

I 2003 utvidet jeg forumet til å omfatte en norsk språklig side og en side spesielt for unge voksne og tenåringer. I dag er rundt 40 % av brukerne våre norske. Enkelte innlegg er lest av nærmere 10.000 nordmenn.

Konseptet selvhjelpsgrupper på nettet er foreløpig relativt nytt for nordmenn. Tilbudene har rett og slett ikke vært til stede. Nettet sett under ett har få norsktalende brukere. Det er begrenset hvor mye arbeid noen vil legge i et ubetalt prosjekt for så få brukere. De tradisjonelle selvhjelpsgruppene har gjennom årene beklaget at de ikke har tilstrekkelige midler…. Frivillighetsarbeid nyter ikke samme popularitet her som i en del andre land. Enkelte grupper kan ha vært der uten at de har vært gjort tilstrekkelig tilgjengelige. Internett er nå så overflommet av nettsteder at man faktisk må konkurrere for å få synlig innpass hos søkemotorene.

5. Skepsis fra leger og helsepersonell?

Enkelte leger og helsepersonell har uttrykt skepsis til hvordan Internett influerer deres pasienter. Dr. Per Hjortdahl har i tidsskriftet for Den Norske Legeforening i 1997 advart om at all helseinformasjon ikke er like riktig eller viktig. Han sier at ”de største ulempene ved informasjonen på Internett er at det er så mye av den, og at den er usystematisert og inneholder useriøse opplysninger. Alle kan legge ut informasjon på nettet, der er det liten eller ingen kvalitetskontroll. "Information overload" er en utfordring for oss som leger, men representerer et enda større problem for pasientene.”

En undersøkelse blant 1276 yrkesaktive norske leger i 1999 viste at tre firedeler av norske leger har opplevd at pasienter eller pårørende har medbrakt informasjon de har funnet på Internett. De fleste mente at dette ikke har noen spesiell innvirkning på lege-pasient-forholdet. Noen få mente at det påvirker lege-pasient-forholdet på en negativ måte, mens hver fjerde lege mener det hadde positive følger.

Ifølge Ferguson er helserelaterte Internettgrupper i ferd med å utvikle en ny type pasienter. Ikke bare hjelper de seg selv, de hjelper også hverandre. Ferguson kaller denne nye type pasienter for ”Patient-helpers”.

Den nye informasjonsteknologien har forandret situasjonen for oss med helseproblemer. Enkelte hevder at det man har sett til nå er bare begynnelsen. Stadig flere mennesker vil møte velinformerte hos legen og være vesentlig mer involverte i valget av behandlingsmetoder og andre valg vedrørende deres egen helse.

Hovedinnvendingen mot nettgrupper og nettsteder som formidler helseinformasjon synes å være at det formidles useriøs, ufullstendig og subjektiv informasjon uten noen form for kvalitetssikring. Målet med nettgruppene er imidlertid ikke først og fremst å gi informasjon, men gjensidig støtte og hjelp til selvhjelp. Det er helt klart at informasjon på Internett aldri må tre isteden for konsultasjon med lege eller annet helsepersonell. Medlemmer i en Internettgruppe er like lite helsepersonell som medlemmer av en tradisjonell selvhjelpsgruppe. De kan verken diagnostisere eller fortelle hvilke medisiner eller hvilken behandling som kan eller bør brukes. Med disse begrensninger for øye vil jeg likevel påstå at det ligger et stort, ubrukt potensial for norske brukere i selvhjelpsgrupper på nettet.

Nettgruppene for helsespørsmål er kommet for å bli. De har eksplodert i antall, størrelse og bruk i USA. Det er grunn til å tro at det samme vil skje med norske helseforbrukere. Internett er et høyst levende sosialt univers hvor brukere verden over nyter seriøs sosial kontakt og utveksler informasjon gjennom sine nettsamfunn. Internet er verken godt eller dårlig, det er hva du bruker det til.